Sie brauchen kein Mitleid, Sie brauchen Hilfe und Lösungen!

Skoliose Netzwerk Österreich

Hier finden Sie Informationen zur Selbsthilfegruppe

Skoliose Netzwerk Österreich

skoliose@chronischkrank.at

 

Treffen der SHG finden zurzeit in Graz, Wien und Kapfenberg, sowie Online per Zoom Call statt. Geplant ist auch ein Treffen in Pinggau Friedberg.

Die Termine dazu sind auf der Homepage https://skoliosenetzwerkoesterreich.com/termine-und-veranstaltungen/

und auf der Facebook Seite https://www.facebook.com/groups/399814077108019 zu finden.

 


Eine Selbsthilfegruppe stellt sich vor ……

Mein Name ist Daniela Hohenwarter, ich bin im November 1975 im Sternzeichen Schütze geboren und wohne in der Steiermark, Bezirk Hartberg/Fürstenfeld und habe im Frühjahr 2018 die Selbsthilfegruppe Skoliose mit Unterstützung des Vereins ChronischKrank gegründet.

Ich bin selbst von Skoliose betroffen. Durch eigene Erfahrungen mit Skoliose (operiert Th2-L3 + Rippenbuckelresektion und L5/S1) und auch durch meine berufliche Tätigkeit als Case Managerin hatte ich immer wieder mit Betroffenen zu tun. Ich erlebte deren Probleme, Freud und Leid, Bedürfnisse, Schwierigkeiten und Anliegen hautnah mit. 

Das Wort „Skoliose“ stammt aus dem Altgriechischen und bedeutet „krumm“. Gemeint sind eine seitliche Verbiegung der Wirbelsäule und eine Rotation der einzelnen Wirbelkörper mit Ausbildung des kosmetisch störenden und psychisch belastenden Rippenbuckels und Lendenwulstes. Viele Ursachen für diese Erkrankung sind noch unerforscht. 20% der Wirbelfehlstellungen entstehen aufgrund neurologischer Grunderkrankungen. Skoliosen treten bei ca. 0,1-2% der Bevölkerung auf. Behandlungsbedürftig sind weniger als 0,25%, und bei nur einer von 100 betroffenen Personen ist eine Operation notwendig.

Mir persönlich kommt es oft so vor, als gäbe es in der Steiermark kaum Betroffene mit Skoliose, geschweige denn Operierte.

Meine Eltern wussten damals oft nicht wirklich wo man Hilfe in Anspruch nehmen konnte und es kompetente Orthopäden und Therapeuten gibt, die mit Skoliose Erfahrung haben. Leider ist es heute oft nicht anders. 

Ärzte die einen informieren… Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es (Korsettversorgung, Therapien, Operation, finanzielle Unterstützung, etc.). In welchen Einrichtungen und bei welchen TherapeutInnen bekommt man die auf mich zugeschnittene adäquate Therapie (Skoliose Therapie nach Schroth, Physiotherapie, therapeutisches Klettern, etc.)? Welche Therapien sind erfolgsversprechend? Was kann ich selbst beitragen um meine Lebensqualität wieder zu verbessern? Fragen über Fragen …. Früher scheiterten wir oft genau an diesen grundsätzlichen Fragestellungen.

Aus diesen ganzen Erfahrungen heraus ist meine Idee entstanden, eine Selbsthilfegruppe für Betroffen mit Skoliose & Deformationen der Wirbelsäule in Österreich zu gründen.

Ich habe wirklich sehr lange darüber nachgedacht, wie ich das ganze am besten angehen soll. Stellte mir die unmöglichsten Fragen wie zum Beispiel: Wird eine Selbsthilfegruppe für Skoliose Betroffene in Österreich überhaupt benötigt, ist es erwünscht? Werden Betroffene die Selbsthilfegruppe in Anspruch nehmen? Wer könnte mich dabei unterstützen? Welche Möglichkeiten gibt es über das Internet, Social Media, etc.? Wer ermöglicht mir Öffentlichkeitsarbeit? Etc…..

Nach langer Recherche bin ich auf den Verein ChronischKrank und die Selbsthilfe Steiermark gestoßen. Der Verein ChronischKrank ermöglicht mir Öffentlichkeitsarbeit und hilft Betroffenen wenn Hilfe/Unterstützung benötigt wird. Die Selbsthilfe Steiermark unterstützt mich mit Räumlichkeiten für die Treffen in Graz.

Als Betroffene bewegt mich das Thema Skoliose sehr. Ich weiß wie sich Skoliose anfühlt und wie schwierig es ist eine kompetente Behandlung und Experten zu finden.

Ich sehe den Bedarf und die Notwendigkeit in Österreich, ein qualitatives Angebot in Bezug auf Umgang, Therapie und Informationsaustausch rund um das Thema Skoliose zu schaffen. Ich finde es wichtig, dass Skoliose-Betroffene (auch operiert!) eine spezifische und kompetente Behandlung, Betreuung und Information erhalten.

Ich möchte es Menschen ermöglichen, die im Zusammenhang mit einer Skoliose Rat suchen, so schnell wie möglich in Kontakt mit Experten zu kommen. Je nach Bedarf, können das spezialisierte Physiotherapeuten oder Fachärzte in der Nähe des Wohnortes sein, eine ebenfalls betroffene Familie, die von ihren bisherigen Erfahrungen berichten kann oder auch Ärzte, die Fragen zu Themen der Skoliose-Erkrankung beantworten können.

Auch möchte ich es ermöglichen, dass sich Erwachsene (operiert/nicht operiert), Eltern mit ihrem betroffenen Kind, Jugendliche mit/ohne Korsett und Skoliose operierte zu einem Erfahrungs- und Informationsaustausch treffen können (ob persönlich oder per Zoom Call).


 

Mit Skoliose Netzwerk Österreich möchten wir Vernetzung und den persönlichen Erfahrungsaustausch von Betroffenen, was von unschätzbarem Wert ist, ermöglichen.

… für ein besseres Erkennen und Verstehen, für ein leichteres Miteinander, für Informationsaustausch und Lösungsmöglichkeiten, in Zusammenarbeit mit ChronischKrank, Kinderärzten, Orthopäden, Therapeuten, Orthopädietechnikern, Chirurgen, Rehabilitationseinrichtungen und weiteren eingebundenen Organisationen mit Inhalten zur Wirbelsäulen- und Rückengesundheit.

Menschen mit einer Skoliose-Erkrankung, egal ob als Erwachsener, als Kind oder Jugendlicher, haben nicht nur jeden Tag mit Einschränkungen und Belastungen durch diese chronische Erkrankung zu kämpfen, sondern erleben darüber hinaus auch oft Unverständnis, Rat- und Hilflosigkeit und stoßen an die strukturellen Grenzen unseres Gesundheitssystems.

„Hier liegt eine Skoliose vor“. Diese Diagnose kommt für die meisten Betroffenen oft unvorbereitet. Das gilt vor allem dann, wenn die Skoliose eher zufällig entdeckt wurde – zum Beispiel, weil aus einem ganz anderen Grund Röntgenaufnahmen vom Rücken angefertigt wurden. Überraschend kommt die Feststellung aber vielfach selbst dann, wenn man bei sich selbst oder seinem Kind eine gewisse schlechte Haltung beobachtet hat.

 

„Das wächst sich schon aus …..“, ist eine weit verbreitete Annahme.

Viele Skoliose-Patienten teilen diese Erfahrung: Man sucht zahlreiche Ärzte auf, hört viele unterschiedliche Meinungen, ist am Ende so schlau wie vorher und weiß doch nicht, wem man sein Vertrauen schenken soll. Dann hilft auch der Austausch mit Gleichgesinnten! Man wird verstanden, man braucht keine langen Erklärungen abzugeben, da jeder ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Treffen mit Gleichgesinnten und Angehörigen

 

Es finden regelmäßige Treffen in Graz, Wien, Kapfenberg und per Online Zoom Call statt. Die Termine sind auf der Homepage www.skoliosenetzwerkoesterreich.com zu finden.

Im persönlichen und vertrauensvollen Miteinander mit anderen Betroffenen. Durch gegenseitige Unterstützung, Ermutigung und durch den Erfahrungsaustausch der Gruppenmitglieder soll die Eigeninitiative gefördert und gestärkt werden. Nicht als Patient / in, sondern als Mitglied einer Gemeinschaft mit anderen Betroffenen und “ in Augenhöhe“.

Einfach mit seinen Ängsten, Sorgen, Schmerzen und Einschränkungen verstanden werden. Gemeinsam etwas zu tun und zu tragen macht jede Last leichter. Jeder kann in der Gruppe so viel erzählen wie er möchte, kann aber auch nur zuhören. Alles Gesprochene bleibt in der Gruppe! Eigene Erfahrungen werden untereinander ausgetauscht, jeder kann für sich das positive raus holen und versuchen für sich umzusetzen und dadurch mehr an Lebensqualität gewinnen.

Auch über die Erkrankung, die Verläufe, Behandlungsmöglichkeiten, Therapien und neuen Forschungsergebnissen wird gesprochen. Experten (Ärzte, Therapeuten, Orthopädietechniker, etc.) werden hin und wieder eingeladen bzw. auch per Online Zoom, wo man auch Fragen stellen kann.  

Informationsmaterial, Broschüren und Buch Empfehlungen werden weitergegeben.

Ich möchte das Gefühl vermitteln: „Ich bin nicht alleine, anderen geht es genauso“ und „Gemeinsam sind wir stark“.

 

Noch ausführlichere Informationen über Skoliose und die Selbsthilfegruppe, sowie die persönliche Krankheitsgeschichte unserer SHG-Leiterin können Sie hier nachlesen.

 

Wenn Sie von der Krankheit Skoliose betroffen sind, Fragen, Informationen oder Hilfe benötigen, einen persönlichen Erfahrungsaustausch wünschen oder auf der Suche nach einem Skoliose SpezialistIn oder TherapeutIn sind, freut sich Daniela Hohenwarter über eine Kontaktaufnahme per E-Mail. Sie betreut die Selbsthilfegruppe.

 

 

 

   
 

 Daniela Hohenwarter

Telefon: +43 (0)664 39 47 663

E-Mail: hohenwarter@chronischkrank.at

Homepage:

www.chronischkrank.at

www.skoliosenetzwerkoesterreich.com

Facebook: https://www.facebook.com/groups/399814077108019

 

 

Ein sehr interessantes Interview aus „G’sichter und G’schichten“ mit der Leiterin unserer Selbsthilfegruppe, Daniela Hohenwarter, können Sie hier nachlesen.

Ein Bericht in der Kronen Zeitung, diesen können Sie hier nachlesen.

Ein Bericht in der Kleinen Zeitung, diesen können Sie hier nachlesen.

Am 16.06.2018 wurde außerdem im ORF-Magazin „bewusst gesund“ ein Beitrag über Skoliose und unsere SHG ausgestrahlt. Diese können Sie hier ansehen:

Sie finden die Selbsthilfegruppe auch auf Facebook. Klicken Sie dazu einfach hier:  

 

 

Quellen:

(Öffentliches Gesundheitsportal Österreichs, 2018; Physioaustria, 2018; Landeskrankenhaus Feldkirch, 2018; Leading-medicine-guide.at, 2018; Moore, 2013)



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mit freundlicher Unterstützung von:

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