Unsere neu unterstützte Selbsthilfegruppe CRPS wurde am 09.04.16 im ORF Magazin -bewusst gesund- auf ORF 2 vorgestellt.
Unsere SHG-Leiterin Rosemarie Nill und Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger sowie Ärzte im Interview.
Diese chronische Schmerzerkrankung entsteht meist als Folge einer Verletzung, auch von sehr geringen Ausmaß. Auch Operationen , Nervenverletzungen, Entzündungen und zu enge Gips- verbände können ein Auslöser für CRPS sein.
Es folgen starke, brennende Schmerzen zumeist an Händen oder Füßen (oder auch mehrerer Extremitäten) und Veränderungen der Haut, die als Folge einer Fehlfunktion des sympathischen Nervensystems auftreten. Im späteren Verlauf, tritt manchmal zusammen mit spontanen schwersten Schmerzen, ein Schwund der Haut der Extremitäten, des Bindegewebes und der Knochen auf.
Oft, stehen diese Schmerzen in keinerlei Verhältnis mehr zum Ausmaß der auslösenden Verletzung. Wenn nicht behandelt, können sich die Krankheitsanzeichen und Symptome mit der Zeit verschlimmern und können dann auch zu einer permanenten Behinderung führen. Der Krankheitsverlauf kann dabei mild oder auch katastrophal sein.
Noch wesentlich belastender ist aber der quälende Schmerz. Oftmals herrscht eine so große Schmerzempfindlichkeit, dass sogar leichteste Berührung so schwere Schmerzen hervorruft, dass diese PatientInnen auf den betroffenen Körperstellen nicht einmal Kleidung ertragen können. Unglücklicherweise, gibt es gegenwärtig keine Heilung für die sympathische Reflexdystrophie.
Alle Infos und Kontaktdaten zur Selbsthilfegruppe sehen Sie HIER!
Das ORF Magazin – bewusst gesund – moderiert von Fr. Dr. Ricarda Reinisch präsentierte unsere neu unterstützte Selbsthilfegruppe für CRPS Betroffene in Österreich.
Am 7.1.2016 fand der ORF Dreh (Redakteurin: Stefanie Hawlik) statt, unsere SHG-Leitung Frau Rosemarie Nill, Angehörige, Ärzte sowie unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger haben die Bereiche Medizin, Psyche und Soziales mit denen sich Betroffene der Erkrankung auseinandersetzen und oft auch kämpfen müssen aufgezeigt.
Unsere zentrale Forderung ist es endlich ein Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen zu erhalten. Hier ist die Gesundheitsministerin gefordert. Wir bleiben dran!
Am 09.04.16 im ORF Magazin -bewusst gesund- .
Redakteurin: Stefanie Hawlik
2 Antworten
Hallo,
ich bin 39 Jahre alt und leider unter einer ideopathischen Polyneuropathie vom axonalen Typ in alen 4 Extremitätenn verlor alle Zahne, muß mich ca 4-7 mal pro Woche selbst kathetern, unbeschreibliche Schmerzen…………….
Ich wurde zum 4. mal bei der PVA abgelehnt. Bekam jetzt ein Jahr Rehageld und ein Schreiben der PVA ich bin zu gesund für die Pension und zu Krank um zu arbeiten.
Sie haben es sich jetzt dann doch anders überlegt: Rehageld bis 29.02.2016 dann arbeiten gehen. Ich weis nur nicht wie. Kann maximal 15 min. sitzen, 5 min stehen, ca 200 bis 300 m gehen, danach muss ich mich hinlegen. Laut meiner Schmerzärztin (die mich nach einem einzigen versäumten, von mir ausgemachten Termin, mich nicht mehr behandeln will (sie ist Privatärztin) bin ich AUSTHERAPIERT mit 40 Jahren!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich kann nicht mal ordentlich tippen denn nach 3 min will ich mir vor Schmerzen am liebsten die Hände abhacken.
usw. ………………………………………..
LG
Berni
Ps.:kenne zwar den Untersachied zw. PNP und CRPS nicht, hört sich aber Symptommäßig gleich oder ähnlich an.
Lieber Herr Jäger, kontaktieren Sie uns doch zu einem persönlichen Gespräch zu Ihrer Situation. LG J.H.