Lipödem Österreich

Selbsthilfegruppe – Das LIPÖDEM (Lipohyperplasia dolorosa)

Oft schon seit der Pubertät: schlanke Taille, dicke Oberschenkel, schmerzhafte Reiterhosen, Polster im Bereich der Oberschenkelinnenseiten, säulenartig geformte Beine bis zum oberen Sprunggelenk, die Füße sind schlank und völlig unauffällig – ohne Schwellungen und Fettablagerungen. Das sind die auffälligen Zeichen des Lipödems.

Mehr als 80 % der Betroffenen sind auch an den Armen durch ebensolche unproportionalen Fettablagerungen belastet. Diese angeborene Fettverteilungsstörung an Beinen und Armen bei ansonsten häufig wohlproportioniertem Körperstamm betrifft fast nur Frauen, die Zunahme des Fettgewebes ist offenbar vom Hormon Östrogen abhängig.

Das lipödematöse Fettgewebe an den Armen und Beinen produziert mehr Lymphflüssigkeit, welche durch die vorhandenen gesunden Lymphgefäße zunehmend schlechter abtransportiert wird. Ist der Abfluss deutlich überlastet, kommt es zur „Überschwemmung“ des Fettgewebes mit Lymphe, die Spannung in den verdickten Extremitäten nimmt zu. Schon eine leichte Berührung der Haut führt zu unangenehmen Druckschmerzen und geringes Anstoßen zu Blutergüssen. Das Lipödem wird selten schnell und richtig diagnostiziert. Oftmals müssen sich Betroffene anhören, dass sie zu dick sind und abnehmen sollen. Das Lipödem ist angeboren und nicht durch Essen und Trinken erworben, somit verschwindet es auch nicht durch Diät und Sport. Eine häufige Begleiterkrankung des Lipödems ist die begleitende Adipositas, es ist aber völlig klar, dass eine Gewichtsabnahme alleine keine Behandlung des Lipödems darstellt. Dennoch ist in den Leitlinien der Krankheit klar festgelegt, dass eine begleitende Adipositas die Erkrankung des Lipödems verschlechtert und deshalb auch mitbehandelt werden sollte.

Oft haben Betroffene schon eine lange Leidensgeschichte hinter sich: alle Diäten wurden erfolglos versucht, eine Abnahme des Körpergewichtes gelingt nur am Körperstamm, nicht aber an Armen und Beinen.

Dies ist ein untrügliches Zeichen für die Erkrankung.

Lipödem Bei dieser lymphologischen Erkrankung, bei der die Fettgewebevermehrung im Vordergrund steht, sind die Lymphgefäße gesund, aber überlastet und können die anfallende Lymphe nicht vollständig abtransportieren. Dies führt zur Druckschmerzhaftigkeit, weshalb man das Lipödem besser als Lipohyperplasia dolorosa bezeichnet.

Fakten:

• Operationskosten werden prinzipiell von der Krankenkasse übernommen, mit Bewilligung der zuständigen Krankenkasse. Voraussetzungen dafür sind, dass die Diagnosestellung in einem Lymphologischen Zentrum erfolgt ist und von dort eine Operationsempfehlung und begonnener konservativer Basistherapie erfolgt.

• Ähnliche Vorgangsweise auch in den plastischen Chirurgien der anderen Bundesländern. (Krankenhaus Barmherzige Schwestern Linz 2019 )

• das Lipödem ist eine angeborene Fettverteilungsstörung

• die Überproduktion von Lymphflüssigkeit in Armen und Beinen führt zu Druckschmerz

• keine Besserung der Beschwerden durch Diäten und Sport möglich

• Therapie notwendig, da die Beschwerden sonst zunehmen

• 70 % der Patientinnen haben zu behandelnde Krampfadern
(Dr. Matthias Sandhofer, 2015)

Hier findet Ihr eine Übersicht über die Medienberichte, die im Zusammenhang mit unserer SHG Lipödem bzw. der Arbeit des Vereins ChronischKrank zum Thema Lipödem erschienen sind:

6. 12. 2018: Artikel in der Online Zeitschrift Salzburg24.at mit dem Titel: „Krankheit Lipödem oft unerkannt. Ursache noch im Dunkeln“

31. 7. 2018: TIPS-Artikel mit unserer Diätologin Jasmin Klammer:

Krankheitsbild

Die Erkrankung ist genetisch bedingt und führt bei den weiblichen Familienmitgliedern zu einer Fettverteilungsstörung. Auslöser kann eine hormonelle Disbalance sein, die zum Beispiel durch die Pille auftreten kann. Vor allem ausgeprägt ist die Krankheit in den Beinen. Im Bereich der Oberschenkel entstehen Schwellungen, die zu starken Schmerzen führen und den Alltag erschweren. Parallel dazu entstehen Krampfadern, die ebenfalls behandelt werden müssen.“

Hier geht es zum gesamten Artikel!

28.05.16: Bericht auf ORF 2 im ORF -BÜRGERANWALT- mit Peter Resetarits – ChronischKrank klagt die Krankenkassen in Österreich.

Obmann Mag. Jürgen E. HOLZINGER und unser Lipödem-RA Mag. Markus HAGER vertreten unsere Selbsthilfegruppe mit derzeit über 300 Lipödem-Patientinnen. Unser RA hat rund 50 Klagen bei den Krankenkassen österreichweit bisher eingebracht. Auch Betroffene kamen wieder zu Wort.

Wir stellen uns Vertretern des Hauptverbandes und der Kassen. Volksanwalt Dr. Günther Kräuter unterstützt unser Anliegen.

Im wesentlichen begründen die Kassen ihre Ablehnung damit, dass es sich bei dem Eingriff (Operation-lymphologische Liposkulptur) nicht um eine Krankenbehandlung im sozialversicherungsrechtlichen Sinn (= ausreichend, zweckmäßig sowie das Maß des Notwendigen nicht überschreitend) handelt, zumal die geplanten Maßnahmen keine etablierte Standardtherapie darstellen und im gegebenen Zusammenhang überdies auch kein patientenrelevanter Vorteil gegenüber herkömmlichen Therapieformen besteht.

Am Foto von links: RA Mag. Markus Hager, Isabella Gebauer, Mari Bakac, Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger, Volksanwalt Dr. Günther Kräuter, ORF Moderator Dr. Peter Resetarits

23. 5. 2016: Tips berichtet über Sammelklage gegen alle Krankenkassen Österreichs:

TIPS Artikel zum Download: HIER KLICKEN!

Prim.Ure, einer unserer Beiräte für Lipödem, zu Gast beim ORF.
Lip- und Lymphödeme sowie deren oft schwerwiegenden Symptome bis hin zur Geh- und Arbeitsunfähigkeit sind der breiten Masse oft nicht bekannt. Unsere Gruppe Lipödem Österreich hier gibt Infos.

MEDIZIN populär aus dem Verlagshaus der Ärzte ist Österreichs führendes Gesundheitsmagazin – und berichtet in der Juni Ausgabe 2016 über unsere SHG Lipödem Österr. und damit über die meist verkannte Frauen-Erkrankung. Über 360 betroffene Frauen tauschen sich in unserer facebook Gruppe aus.

Hier als PDF zum Download: Medizin_Populär_Leben_mit_Lipoedem_SHG_Lipödem_Österr._Verein_ChronischKrank

Das Lipödem – ein meist verkanntes Frauenleiden – Ärzte Krone im Mai 2016

Hier zum Download: Das Lipödem – ein meist verkanntes Frauenleiden – Ärzte Krone vom Februar 2016

Geschlossene Facebook Gruppe   zum gemeinsamen Austausch – 2.802 Mitglieder (Stand Juni 2022)

Unsere Gruppe ist ausschließlich für Frauen die an dieser Erkrankung leiden. Neben den 3 Leiterinnen der SHG stehen auch in der Facebook-Gruppe kompetente Administratorinnen zur Verfügung. Wir alle sind betroffen, das heißt wir wissen aus eigener langjähriger Erfahrung wovon wir sprechen.

Wir möchten verhindern, dass andere erkrankte Frauen so wie wir von Pontius zu Pilatus laufen. Wir haben MedizinerInnen auf die wir verweisen, welche mit dem Krankheitsbild des Lipödems vertraut sind. Aufgrund der Problematik der Kostenübernahme der Krankenkassen, sind wir laufend auf der Suche nach MedizinierInnen in öffentlichen Spitälern. Durch unsere verstärkte Medienpräsenz seit 2015, werden nun auch Operationen in Krankenhäusern durchgeführt – Erfahrungsberichte dazu fehlen uns noch.

Unser Ziel ist es aber auch, dass unsere medizinisch notwendigen Operationen in Zukunft auch dann von den Krankenkassen bezahlt werden, wenn spezialisierte Wahl-MedizinerInnen die Operationen durchführen. Klagen diesbezüglich laufen noch. In einigen Fällen konnte der Wahlarzttarif von ca. 1500,- – 1900,- Euro zugesprochen werden.

Wir haben für jede betroffene Frau ein offenes Ohr und stehen gerne mit Unterstützung unserer Beiräte mit Rat und Tat zur Verfügung. Wir freuen uns Euch in unserer Facebook-Gruppe zum Austausch bald begrüßen zu dürfen!