Selbsthilfegruppe IC Österreich
Elke Hufnagl
SHG IC Österreich
Die Kontaktdaten von Fr. Hufnagl können Sie bei der Leiterin der SHG, Fr. Rammerstorfer, abfragen.
!! Hier können Sie als IC-Betroffene/r einen absolut wichtigen Beitrag zur IC-Forschung leisten!!
Eine kanadische Forschungsgruppe (Queen´s University) befasst sich mit dem Zusammenhang von BPS/IC mit Schlafstörungen, die ja durch die Krankheitsbelastung immens verbreitet sind.
Es nimmt nur 10 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch wenn Sie den Link öffnen und den online Fragebogen dazu baldigst ausfüllen. Wird sofort automatisch weitergeleitet und bleibt anonym!
Nur IC-Erkrankten ist es möglich die dazu benötigten wichtigen Daten an die Forschungsgruppe weiter zu geben!
Vielen Dank für Ihre Mitarbeit! Eintrag: 02/2023
https://queensu.qualtrics.com/jfe/form/SV_0GqrG6JjmCuNMR8
Webinar für IC-Betroffene / Angehörige / Interessierte
zum Thema „Zystektomie / Blasenentfernung – bessere Lebensqualität nach einer OP“ ?
am Mittwoch, 16. November 2022 um 17:00 Uhr.
Die Teilnahme ist kostenfrei!
Sie können sich gerne unter dazu anmelden.
Weitere Informationen lesen Sie auf der IC – Website www.ica-austria.at .
Am Samstag, 21. Mai 2022 fand das 17. Österreichweiten IC-Austria Treffen mit Experteninformationen zur Erkrankung „Interstitielle Zystitis (IC) / Bladder Pain Syndrome (BPS)“ in St. Pölten statt.
Mehr Informationen und die Vorträge zur Nachlese finden Sie auf www.ica-austria.at
Unser Stand auf der Messe Wels 2018
ORF heute konkret live mit ChronischKrank.
Willkür bei Medikamenten-Bewilligungen der Krankenkassen in Österreich – Wir kämpfen für IC PatientInnen!
Im ORF Servicemagazin heute konkret auf ORF 2 berichteten wir über die willkürliche Bewilligung und Ablehnung von Medikamenten der Chefärztlichen Dienste der Österreichischen Krankenkassen.
Wie im Beitrag zu sehen betrifft dies auch Menschen mit IC u.a. seltenen Erkrankungen. Die Details zur Sendung und dem Studiogespräch können Sie HIER nachlesen.
Unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger war zusammen mit der Wiener Patientenanwältin live im ORF Studio.
(Moderatorin: Claudia Reiterer, ORF)
ORF Magazin -Bewusst Gesund- Wir stellen unsere Selbsthilfegruppe IC vor.
Unsere SHG-Leiterin Christa Rammerstorfer im Portrait, sie gibt Einblick in den Alltag mit IC.
(Moderatorin: Dr. Ricarda Reinisch, ORF)
ChronischKrank® ORF heute konkret – wir fordern den Behindertenparkplatz auch für chronisch Kranke
Wir forderten die Überarbeitung des §29b StVO an Hand einer IC-Betroffenen! Am 13. August 2012 gab unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger der Servicesendung Konkret auf ORF 2 ein Interview zum Thema Neuigkeiten zur Behindertenparkkarte §29b StVo. Die gesetzliche Neuregelung ist uns gelungen, jedoch gibt es bei vielen Krankheitsbildern noch Intervenierungsbedarf – Wir bleiben dran und vertreten viele Betroffenen vor den Behörden.
Wir kämpften für eine Gesetzesänderung des §29b sodass auch noch andere chronische Erkrankungen wie ICA oder Morbus Crohn ebenfalls Zugang zu diesem Ausweis erhalten.
Die Bewilligung wurde bis 2013 von den Bezirkshauptmannschaften oder Magistraten vorgenommen. Der Verein ChronischKrank setzte sich für eine Verlegung des Bewilligungsverfahrens an die Bundessozialämter (Sozialministeriumservicestellen) ein und so die Willkür bei der Bewilligung der österreichischen AmtsärztInnen beenden.
HIER können Sie alles zur neuen gesetzlichen Regelung ab dem Jahr 2013 nachlesen.
(Moderatorin: Claudia Reiterer, ORF)
Interstitielle Zystitis (IC)
Die Interstitielle Zystitis (Kurzform „IC“) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.
IC ist anders als die „gewöhnliche“ Zystitis.
Eine Zystitis ist eine Infektion im Blasenbereich, die durch Bakterien verursacht wird. Diese wird normalerweise erfolgreich mit Antibiotika behandelt.
Klinisch ist IC schwer zu diagnostizieren. Anfangs erscheint sie wie eine akute, später wie eine chronisch wiederkehrende Blasenentzündung. Ungleich einem klassischen Harnwegsinfekt lassen sich keine Bakterien, Viren oder Pilze als Krankheitsursache nachweisen. Sie spricht nicht auf eine Therapie mit Antibiotika an.
Desöfteren aber liegt gleichzeitig zur IC eine bakterielle Superinfektion vor.
Das seltene chronische Krankheitsbild der IC ist nach heutigen Erkenntnissen eine systemische Erkrankung, die sich in einer sterilen Blasenentzündung mit Schädigung der Blasenschleimhaut manifestiert.
Der Verlauf der Krankheit ist noch unzureichend erforscht. Die Ursachen sind vielfältig und individuell unterschiedlich. Auslösende Faktoren können auch Stress, Kälte und/oder eine große körperliche Anstrengung sein.
Die Symptome
Häufige Blasenentzündungen und vermehrter Harndrang können erste Anzeichen für die Krankheit sein.
Auf die üblichen Antibiotika-Gaben und Spasmolytika (blasenberuhigende Medikamente) erfolgt bei IC keine Besserung.
Da die Krankheit anfänglich weder im Harn noch im Blut nachweisbar ist, werden die Beschwerden in der oft jahrelangen Frühphase häufig als „Reizblase“ diagnostiziert.
Am Beginn des stadienhaften Krankheitsverlaufes steht ein Defekt der Blasenschleimhaut, weswegen durch den eigenen Harn und die darin befindlichen Ausscheidungsprodukte, besonders Kalium, vermehrt Drang und Schmerzen auftreten. Die Schmerzen werden stechend, schneidend, brennend und krampfend im gesamten Unterbauch, Harnröhre und Vulva empfunden, strahlen aber auch in den Rücken und die Beine aus.
Therapiemöglichkeiten
Mit Interstitieller Zystitis zu leben, ist eine Herausforderung, die Kreativität, Geduld und Entschlossenheit verlangt.
Je früher die Interstitielle Zystitis, die über mehrere Jahrzehnte verlaufen kann erkannt wird, umso besser sind die Therapieerfolge, um wieder eine annehmbare Lebensqualität zu erlangen und die Harnblase als funktionsfähiges Organ zu erhalten.
Verschiedene Kombinationen von Schleimhautschutz, Psychopharmaka und Schmerzmitteln kommen zum Einsatz.
Physiotherapeutische Verfahren können als zusätzliche Maßnahmen die Erkrankung günstig beeinflussen.
Der frühzeitige Einsatz einer guten Schmerztherapie ist sehr wichtig.
Bei vielen Betroffenen kann die Ernährung den Krankheitszustand positiv beeinflussen.
Ist die Interstitielle Cystitis durch medikamentöse Maßnahmen alleine nicht zu beeinflussen, kommen operative Maßnahmen zum Einsatz.
In jedem einzelnen Fall empfiehlt der Verein im Krankheitsfall eine/n Arzt/Ärztin aufzusuchen, der/die über Behandlung und Medikation entscheidet.
Folgende Ärztinnen und Ärzte unterstützen unsere Selbsthilfegruppe IC als Beirat und sind u. a. auch gute Anlaufstellen für die Diagnose:
 | Vorstand der Urologischen Abteilung Landesklinikum Baden-Mödling Herr Prim.Univ.Doz.Dr.Claus RIEDL |
 | Fachärztin für Urologie und Andrologie Leiterin der Urologischen Abteilung in der Privatklinik Hansa / Graz Frau Dr.in Yas Razmara |
 | Leiterin Urologische Ambulanz des Heeresspitals Fachärztin für Urologie Ordination Wien Frau Dr. in Dr. Dara Lazar |
 | Fachärztin für Gynäkologie & Geburtshilfe Allgemeinmedizin & Akupunktur Ordination Wien Frau Dr.in Jaroslava Salat |
 | Facharzt für Orthopädie und Schmerztherapie SCHMERZKOMPETENZZENTRUM, Bad Vöslau Dr. Martin Pinsger, MSc |
 | Facharzt für Urologie Ordination Melk OA im Landesklinikum St.Pölten Dr. Bernhard Hürbe |
| Ärztlicher Leiter Neuro-Urologische Ambulanz, Landeskrankenhaus-Universitätskliniken, A-6020 Innsbruck LOA Dr. Achim Herms |
Termine und Kontakte für SHG-Treffen
Wichtig: Aufgrund des Corona-Virus sind alle regelmäßigen SHG-Treffen bis auf weiteres abgesagt!
Wir bitten um Verständnis.
Weitere Informationen
Vorbereitung für den Arztbesuch
Ihr Arzt hat einen vollen Terminplan. Die Zeit, die Sie zusammen mit Ihrem Arzt verbringen, ist wertvoll. Bedenken Sie: Ihr Arzt möchte Ihnen helfen. Seine Möglichkeiten sind jedoch begrenzt und durch Gesetze und Verordnungen eingeschränkt. Es ist immer schwierig, Ihren Krankheitsverlauf aus der Erinnerung heraus, zu berichten. Daher sollten Sie sich gut vorbereiten:
Machen Sie Aufzeichnungen: WICHTIG -> Führen Sie ein Miktions- und Schmerztagebuch und besprechen Sie dieses mit Ihrem Arzt!
- Konzentrieren Sie sich auf das Gespräch und schreiben Sie vorher Ihre Fragen genau auf!
- Fragen Sie gezielt!
- Antworten Sie auf die Fragen Ihres Arztes möglichst kurz und präzise. Erzählen Sie keine „langen Geschichten“, denn viel Zeit geht Ihnen dadurch verloren.
Downloads
Folder der SHG IC (2020):
Miktions- und Schmerztagebuch
Bericht über IC von Christa Rammerstorfer (erschienen in Urologik 1/2018: 34–35):
Interview mit Dr. Yas Razmara, Beirat der SHG IC (erschienen in Urologik 1/2018: 32–33):