IC – Österreich
Wichtig: Aufgrund des Corona-Virus sind alle SHG-Treffen bis auf weiteres abgesagt!
Wir bitten um Verständnis.
Einladung Samstag, 21. Mai 2022
zum 17. Österreichweiten IC-Austria Treffen mit Experteninformationen zur Erkrankung „Interstitielle Zystitis (IC) / Bladder Pain Syndrome (BPS)“ in St. Pölten
! kostenlose Veranstaltung und freier Zugang
! um Anmeldung wird gebeten unter: rammerstorfer@chronischkrank.at / Tel.: 0676 / 676 0023
Hier die gesamte Einladung mit allen Infos und das Programm – bitte anklicken für die vollständige Größe, oder für PDF-Version bitte hier klicken: Einladung IC-Österreich Veranstaltung St. Pölten 2022
Krankheitsbild: Interstitielle Zystitis (IC)
Die Interstitielle Zystitis (Kurzform „IC“) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.
IC ist anders als die „gewöhnliche“ Zystitis.
Eine Zystitis ist eine Infektion im Blasenbereich, die durch Bakterien verursacht wird. Diese wird normalerweise erfolgreich mit Antibiotika behandelt.
Klinisch ist IC schwer zu diagnostizieren. Anfangs erscheint sie wie eine akute, später wie eine chronisch wiederkehrende Blasenentzündung. Ungleich einem klassischen Harnwegsinfekt lassen sich keine Bakterien, Viren oder Pilze als Krankheitsursache nachweisen. Sie spricht nicht auf eine Therapie mit Antibiotika an.
Desöfteren aber liegt gleichzeitig zur IC eine bakterielle Superinfektion vor.
Das seltene chronische Krankheitsbild der IC ist nach heutigen Erkenntnissen eine systemische Erkrankung, die sich in einer sterilen Blasenentzündung mit Schädigung der Blasenschleimhaut manifestiert.
Der Verlauf der Krankheit ist noch unzureichend erforscht. Die Ursachen sind vielfältig und individuell unterschiedlich. Auslösende Faktoren können auch Stress, Kälte und/oder eine große körperliche Anstrengung sein.
Die Symptome
Häufige Blasenentzündungen und vermehrter Harndrang können erste Anzeichen für die Krankheit sein.
Auf die üblichen Antibiotika-Gaben und Spasmolytika (blasenberuhigende Medikamente) erfolgt bei IC keine Besserung.
Da die Krankheit anfänglich weder im Harn noch im Blut nachweisbar ist, werden die Beschwerden in der oft jahrelangen Frühphase häufig als „Reizblase“ diagnostiziert.
Am Beginn des stadienhaften Krankheitsverlaufes steht ein Defekt der Blasenschleimhaut, weswegen durch den eigenen Harn und die darin befindlichen Ausscheidungsprodukte, besonders Kalium, vermehrt Drang und Schmerzen auftreten. Die Schmerzen werden stechend, schneidend, brennend und krampfend im gesamten Unterbauch, Harnröhre und Vulva empfunden, strahlen aber auch in den Rücken und die Beine aus.
Therapiemöglichkeiten
Mit Interstitieller Zystitis zu leben, ist eine Herausforderung, die Kreativität, Geduld und Entschlossenheit verlangt.
Je früher die Interstitielle Zystitis, die über mehrere Jahrzehnte verlaufen kann erkannt wird, umso besser sind die Therapieerfolge, um wieder eine annehmbare Lebensqualität zu erlangen und die Harnblase als funktionsfähiges Organ zu erhalten.
Verschiedene Kombinationen von Schleimhautschutz, Psychopharmaka und Schmerzmitteln kommen zum Einsatz.
Physiotherapeutische Verfahren können als zusätzliche Maßnahmen die Erkrankung günstig beeinflussen.
Der frühzeitige Einsatz einer guten Schmerztherapie ist sehr wichtig.
Bei vielen Betroffenen kann die Ernährung den Krankheitszustand positiv beeinflussen.
Ist die Interstitielle Cystitis durch medikamentöse Maßnahmen alleine nicht zu beeinflussen, kommen operative Maßnahmen zum Einsatz.
In jedem einzelnen Fall empfiehlt der Verein im Krankheitsfall eine/n Arzt/Ärztin aufzusuchen, der/die über Behandlung und Medikation entscheidet.
Termine und Kontakte für SHG-Treffen
Kontakt |
Termine |
Veranstaltungsort |
Wien Dr. Rudolf Novak Mobil: rnovak.dr@gmail.com |
Beratung per Telefon: mobil: 0650 / 4187 182 |
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Linz Christa Rammerstorfer Mobil: 0676/676 00 23 rammerstorfer@chronischkrank.at |
Treffen:
nach tel. Vereinbarung
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OÖGKK Forum Gesundheit Garnisonstraße 1a 2.Stock 4020 Linz |
St. Pölten Barbara Blauensteiner Mobil: 0664/2603 474 blauensteiner@chronischkrank.at Susanne Melchus Mobil: 0676/936 27 65 |
jeweils Dienstag 18:00 – 20:00 Uhr 17. März 16. Juni 15. September 17. November
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Universitätsklinikum St. Pölten
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Salzburg Christa Rammerstorfer Mobil: 0676/6760 0023 rammerstorfer@chronischkrank.at
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jeweils Dienstag 14:00 – 16:00 Uhr 03. März 20.Oktober weitere Treffen: nach tel. Vereinbarung
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Salzburg Volkshilfe Kirchenstraße 55a Itzling 5020 Salzburg
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Graz Sylvia Schneider Mobil: 0676 / 70 39 671 schneider@chronischkrank.at |
jeweils Montag 15:00 – 17:00 Uhr 03. Februar 06. April 19.Oktober |
Selbsthilfe Steiermark Lauzilgasse 25 8020 Graz |
Vorbereitung für den Arztbesuch
Ihr Arzt hat einen vollen Terminplan. Die Zeit, die Sie zusammen mit Ihrem Arzt verbringen, ist wertvoll. Bedenken Sie: Ihr Arzt möchte Ihnen helfen. Seine Möglichkeiten sind jedoch begrenzt und durch Gesetze und Verordnungen eingeschränkt. Es ist immer schwierig, Ihren Krankheitsverlauf aus der Erinnerung heraus, zu berichten. Daher sollten Sie sich gut vorbereiten:
Machen Sie Aufzeichnungen: WICHTIG -> Führen Sie ein Miktions- und Schmerztagebuch und besprechen Sie dieses mit Ihrem Arzt!
- Konzentrieren Sie sich auf das Gespräch und schreiben Sie vorher Ihre Fragen genau auf!
- Fragen Sie gezielt!
- Antworten Sie auf die Fragen Ihres Arztes möglichst kurz und präzise. Erzählen Sie keine „langen Geschichten“, denn viel Zeit geht Ihnen dadurch verloren.
Den von Christa Rammerstorfer für die Urologen Zeitschrift Österreich verfassten und veröffentlichten Bericht über IC können Sie hier nachlesen (erschienen in Urologik 1/2018: 34–35).
In derselben Ausgabe wurde auch ein Interview mit Dr. Yas Razmara veröffentlicht, einer der med. Beirätinnen der Gruppe. Das Interview finden Sie hier (erschienen in Urologik 1/2018: 32–33).
Sollten Sie Interesse an der ganzen Publikation haben, können Sie diese unter diesem Link öffnen.
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Rammerstorfer Christa
SHG- Leiterin IC Tel: +43 (0) 676 / 67 600 23 rammerstorfer@chronischkrank.at Selbsthilfegruppen-Treffen für OÖ & SBG Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at |
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Hufnagl Elke
Selbsthilfegruppe IC Die Telefonnummer von Fr. Hufnagl können Sie bei der Leiterin der SHG, Fr. Rammerstorfer, abfragen. Infos auch unter www.ica-austria.at |
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Blauensteiner Barbara
Selbsthilfegruppe IC Tel: +43 (0) 664 / 2603474 blauensteiner@chronischkrank.at Admin der Facebook Gruppe IC Österreich Selbsthilfegruppen-Treffen St.Pölten Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at |
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Dr. Novak Rudolf
Selbsthilfegruppe IC Selbsthilfegruppen-Treffen Wien Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at |
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Schneider Sylvia
Selbsthilfegruppe IC Tel: +43 (0) 676 / 70 39 671 Selbsthilfegruppen-Treffen STMK Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at |
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Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger
Zentrale OÖ – Mo, Di, Do: +43 (0) 7223 / 8 26 67 Kirchenplatz 3, 4470 Enns Verein ChronischKrank® Österreich ZVR 865474223 |
Allgemeiner Kontakt: Zentrale – Mo, Di, Do: +43 (0) 7223 / 8 26 67, ic-oesterreich@chronischkrank.at
Hier können Sie unseren IC-Info-Folder downloaden: Info-Folder-IC-Österreich
Hier geht’s zur Facebook-Gruppe IC
Beiräte u.a. für die Diagnose IC
Unser Stand auf der Messe Wels 2018
ORF heute konkret live mit ChronischKrank.
Willkür bei Medikamenten-Bewilligungen der Krankenkassen in Österreich – Wir kämpfen für IC PatientInnen!
Im ORF Servicemagazin heute konkret auf ORF 2 berichteten wir über die willkürliche Bewilligung und Ablehnung von Medikamenten der Chefärztlichen Dienste der Österreichischen Krankenkassen.
Wie im Beitrag zu sehen betrifft dies auch Menschen mit IC u.a. seltenen Erkrankungen. Die Details zur Sendung und dem Studiogespräch können Sie HIER nachlesen.
Unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger war zusammen mit der Wiener Patientenanwältin live im ORF Studio.
(Moderatorin: Claudia Reiterer, ORF)
ORF Magazin -Bewusst Gesund- Wir stellen unsere Selbsthilfegruppe IC vor.
Unsere SHG-Leiterin Christa Rammerstorfer im Portrait, sie gibt Einblick in den Alltag mit IC.
(Moderatorin: Dr. Ricarda Reinisch, ORF)
ChronischKrank® ORF heute konkret – wir fordern den Behindertenparkplatz auch für chronisch Kranke
Wir forderten die Überarbeitung des §29b StVO an Hand einer IC-Betroffenen! Am 13. August 2012 gab unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger der Servicesendung Konkret auf ORF 2 ein Interview zum Thema Neuigkeiten zur Behindertenparkkarte §29b StVo. Die gesetzliche Neuregelung ist uns gelungen, jedoch gibt es bei vielen Krankheitsbildern noch Intervenierungsbedarf – Wir bleiben dran und vertreten viele Betroffenen vor den Behörden.
Wir kämpften für eine Gesetzesänderung des §29b sodass auch noch andere chronische Erkrankungen wie ICA oder Morbus Crohn ebenfalls Zugang zu diesem Ausweis erhalten.
Die Bewilligung wurde bis 2013 von den Bezirkshauptmannschaften oder Magistraten vorgenommen. Der Verein ChronischKrank setzte sich für eine Verlegung des Bewilligungsverfahrens an die Bundessozialämter (Sozialministeriumservicestellen) ein und so die Willkür bei der Bewilligung der österreichischen AmtsärztInnen beenden.
HIER können Sie alles zur neuen gesetzlichen Regelung ab dem Jahr 2013 nachlesen.
(Moderatorin: Claudia Reiterer, ORF)
Unterstützer der Selbsthilfegruppe IC Österreich – Details sehen Sie HIER.