IC – Österreich

Wichtig: Aufgrund des Corona-Virus sind alle SHG-Treffen bis einschließlich 12. April abgesagt!

Wir bitten um Verständnis.

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Krankheitsbild: Interstitielle Zystitis (IC)

 

Die Interstitielle Zystitis (Kurzform „IC“) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.

IC ist anders als die „gewöhnliche“ Zystitis.

Eine Zystitis ist eine Infektion im Blasenbereich, die durch Bakterien verursacht wird. Diese wird normalerweise erfolgreich mit Antibiotika behandelt.

Klinisch ist IC schwer zu diagnostizieren. Anfangs erscheint sie wie eine akute, später wie eine chronisch wiederkehrende Blasenentzündung. Ungleich einem klassischen Harnwegsinfekt lassen sich keine Bakterien, Viren oder Pilze als Krankheitsursache nachweisen. Sie spricht nicht auf eine Therapie mit Antibiotika an.

Desöfteren aber liegt gleichzeitig zur IC eine bakterielle Superinfektion vor.

Das seltene chronische Krankheitsbild der IC ist nach heutigen Erkenntnissen eine systemische Erkrankung, die sich in einer sterilen Blasenentzündung mit Schädigung der Blasenschleimhaut manifestiert.

Der Verlauf der Krankheit ist noch unzureichend erforscht. Die Ursachen sind vielfältig und individuell unterschiedlich. Auslösende Faktoren können auch Stress, Kälte und/oder eine große körperliche Anstrengung sein.

Die Symptome

Häufige Blasenentzündungen und vermehrter Harndrang können erste Anzeichen für die Krankheit sein.

 Auf die üblichen Antibiotika-Gaben und Spasmolytika (blasenberuhigende Medikamente) erfolgt bei IC keine Besserung.

Da die Krankheit anfänglich weder im Harn noch im Blut nachweisbar ist, werden die Beschwerden in der oft jahrelangen Frühphase häufig als „Reizblase“ diagnostiziert.

Am Beginn des stadienhaften Krankheitsverlaufes steht ein Defekt der Blasenschleimhaut, weswegen durch den eigenen Harn und die darin befindlichen Ausscheidungsprodukte, besonders Kalium, vermehrt Drang und Schmerzen auftreten. Die Schmerzen werden stechend, schneidend, brennend und krampfend im gesamten Unterbauch, Harnröhre und Vulva empfunden, strahlen aber auch in den Rücken und die Beine aus.

Therapiemöglichkeiten

Mit Interstitieller Zystitis zu leben, ist eine Herausforderung, die Kreativität, Geduld und Entschlossenheit verlangt.

Je früher die Interstitielle Zystitis, die über mehrere Jahrzehnte verlaufen kann erkannt wird, umso besser sind die Therapieerfolge,  um wieder eine annehmbare Lebensqualität zu erlangen und die Harnblase als funktionsfähiges Organ zu erhalten.

Verschiedene Kombinationen von Schleimhautschutz, Psychopharmaka und Schmerzmitteln kommen zum Einsatz.

Physiotherapeutische Verfahren können als zusätzliche Maßnahmen die Erkrankung günstig beeinflussen.

Der frühzeitige Einsatz einer guten Schmerztherapie ist sehr wichtig.

Bei vielen Betroffenen kann die Ernährung den Krankheitszustand positiv beeinflussen.

Ist die Interstitielle Cystitis durch medikamentöse Maßnahmen alleine nicht zu beeinflussen, kommen operative Maßnahmen zum Einsatz.

In jedem einzelnen Fall empfiehlt der Verein im Krankheitsfall eine/n Arzt/Ärztin aufzusuchen, der/die über Behandlung und Medikation entscheidet.

 

Termine und Kontakte für SHG-Treffen

 

Kontakt	Termine 2020	Veranstaltungsort
Wien Dr. Rudolf Novak Mobil: 0650/4187 182 rnovak.dr@gmail.com   Marina Hockauf mobil: 0676/414 2604 hockauf@chronischkrank.at	Beratung per Telefon: mobil: 0650 / 4187 182   Beratung per Telefon: mobil: 0676 / 414 2604
Linz Christa Rammerstorfer Mobil: 0676/676 00 23 rammerstorfer@chronischkrank.at	Treffen:   nach tel. Vereinbarung	OÖGKK Forum Gesundheit Garnisonstraße 1a 2.Stock 4020 Linz
St. Pölten Barbara Blauensteiner Mobil: 0664/2603 474 blauensteiner@chronischkrank.at Susanne Melchus Mobil: 0676/936 27 65	jeweils Dienstag 18:00 – 20:00 Uhr 17. März  16. Juni 15. September 17. November	KH St. Pölten Haus B, Portier, Probst-Führer-Str.4 3100 St. Pölten
Salzburg Christa Rammerstorfer Mobil: 0676/6760 0023 rammerstorfer@chronischkrank.at	jeweils Dienstag 14:00 – 16:00 Uhr 03. März  20.Oktober weitere Treffen: nach tel. Vereinbarung	Salzburg Volkshilfe Kirchenstraße 55a Itzling 5020 Salzburg
Graz Sylvia Schneider Mobil: 0676 / 70 39 671 schneider@chronischkrank.at	jeweils Montag 15:00 – 17:00 Uhr 03. Februar 06. April 19.Oktober	Selbsthilfe Steiermark Lauzilgasse 25 8020 Graz

Vorbereitung für den Arztbesuch

 

Ihr Arzt hat einen vollen Terminplan. Die Zeit, die Sie zusammen mit Ihrem Arzt verbringen, ist wertvoll. Bedenken Sie: Ihr Arzt möchte Ihnen helfen. Seine Möglichkeiten sind jedoch begrenzt und durch Gesetze und Verordnungen eingeschränkt. Es ist immer schwierig, Ihren Krankheitsverlauf aus der Erinnerung heraus, zu berichten. Daher sollten Sie sich gut vorbereiten:

Machen Sie Aufzeichnungen: WICHTIG -> Führen Sie ein Miktions- und Schmerztagebuch und besprechen Sie dieses mit Ihrem Arzt!

• Konzentrieren Sie sich auf das Gespräch und schreiben Sie vorher Ihre Fragen genau auf!
• Fragen Sie gezielt!
• Antworten Sie auf die Fragen Ihres Arztes möglichst kurz und präzise. Erzählen Sie keine „langen Geschichten“, denn viel Zeit geht Ihnen dadurch verloren.

Den von Christa Rammerstorfer für die Urologen Zeitschrift Österreich verfassten und veröffentlichten Bericht über IC können Sie hier nachlesen (erschienen in Urologik 1/2018: 34–35).

In derselben Ausgabe wurde auch ein Interview mit Dr. Yas Razmara veröffentlicht, einer der med. Beirätinnen der Gruppe. Das Interview finden Sie hier (erschienen in Urologik 1/2018: 32–33). 

Sollten Sie Interesse an der ganzen Publikation haben, können Sie diese unter diesem Link öffnen.

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		Rammerstorfer Christa     SHG- Leiterin IC Tel: +43 (0) 676 / 67 600 23 rammerstorfer@chronischkrank.at Selbsthilfegruppen-Treffen für OÖ & SBG Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at
		Hufnagl Elke     Selbsthilfegruppe IC Die Telefonnummer von Fr. Hufnagl können Sie bei der Leiterin der SHG, Fr. Rammerstorfer, abfragen. Infos auch unter www.ica-austria.at
		Blauensteiner Barbara     Selbsthilfegruppe IC Tel: +43 (0) 664 / 2603474 blauensteiner@chronischkrank.at Admin der Facebook Gruppe IC Österreich Selbsthilfegruppen-Treffen St.Pölten Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at
		Dr. Novak Rudolf     Selbsthilfegruppe IC Tel: +43 (0) 650 / 4187182 novak@chronischkrank.at Selbsthilfegruppen-Treffen Wien Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at
		Hockauf Marina     Selbsthilfegruppe IC Tel: +43 (0) 676 / 41 42 604 hockauf@chronischkrank.at Admin der Facebook Gruppe IC Österreich Selbsthilfegruppen-Treffen Wien Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at
		Schneider Sylvia     Selbsthilfegruppe IC Tel: +43 (0) 676 / 70 39 671 schneider@chronischkrank.at Selbsthilfegruppen-Treffen STMK Termine sehen Sie HIER. Infos auch unter www.ica-austria.at
		Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger     holzinger@chronischkrank.at Zentrale OÖ – Mo, Di, Do: +43 (0) 7223 / 8 26 67 Kirchenplatz 3, 4470 Enns Verein ChronischKrank® Österreich ZVR 865474223

 

Allgemeiner Kontakt: Zentrale – Mo, Di, Do: +43 (0) 7223 / 8 26 67,  ic-oesterreich@chronischkrank.at           

Hier können Sie unseren IC-Info-Folder downloaden: Info-Folder-IC-Österreich        

Hier geht’s zur Facebook-Gruppe IC   

Beiräte u.a. für die Diagnose IC

 

		Bei Fragen zum Thema IC     Vorstand der Urologischen Abteilung Landesklinikum Baden-Mödling Herr Prim.Univ.Doz.Dr.Claus RIEDL
		Bei Fragen zum Thema IC     Fachärztin für Urologie und Andrologie Leiterin der Urologischen Abteilung in der Privatklinik Hansa / Graz Frau Dr.in Yas Razmara
		Bei Fragen zum Thema IC     Leiterin Urologische Ambulanz des Heeresspitals Fachärztin für Urologie Ordination Wien Frau Dr. in Dr. Dara Lazar
		Bei Fragen zum Thema IC     Fachärztin für Gynäkologie & Geburtshilfe Allgemeinmedizin & Akupunktur Ordination Wien Frau Dr.in Jaroslava Salat
		Bei Fragen zum Thema IC     Facharzt für Orthopädie und Schmerztherapie SCHMERZKOMPETENZZENTRUM, Bad Vöslau Dr. Martin Pinsger, MSc
		Bei Fragen zum Thema IC   Facharzt für Urologie Ordination Melk OA im Landesklinikum St.Pölten Dr. Bernhard Hürbe
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		Bei Fragen zum Thema IC   Leiter Neuro-Urolog.Ambulanz LKH Univ.-Klinik Innsbruck OA Dr. Gustav Kiss

                                                Unser Stand auf der Messe Wels

ORF heute konkret live mit ChronischKrank.

Willkür bei Medikamenten-Bewilligungen der Krankenkassen in Österreich – Wir kämpfen für IC PatientInnen!

Im ORF Servicemagazin heute konkret auf ORF 2 berichteten wir über die willkürliche Bewilligung und Ablehnung von Medikamenten der Chefärztlichen Dienste der Österreichischen Krankenkassen. 

Wie im Beitrag zu sehen betrifft dies auch Menschen mit IC u.a. seltenen Erkrankungen. Die Details zur Sendung und dem Studiogespräch können Sie HIER nachlesen.

Unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger war zusammen mit der Wiener Patientenanwältin live im ORF Studio.

 

(Moderatorin: Claudia Reiterer, ORF)

 

ORF Magazin -Bewusst Gesund- Wir stellen unsere Selbsthilfegruppe IC vor.

Unsere SHG-Leiterin Christa Rammerstorfer im Portrait, sie gibt Einblick in den Alltag mit IC.

(Moderatorin: Dr. Ricarda Reinisch, ORF)

 

ChronischKrank® ORF heute konkret – wir fordern den Behindertenparkplatz auch für chronisch Kranke

Wir forderten die Überarbeitung des §29b StVO an Hand einer IC-Betroffenen! Am 13. August 2012 gab unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger der Servicesendung Konkret auf ORF 2 ein Interview zum Thema Neuigkeiten zur Behindertenparkkarte §29b StVo. Die gesetzliche Neuregelung ist uns gelungen, jedoch gibt es bei vielen Krankheitsbildern noch Intervenierungsbedarf – Wir bleiben dran und vertreten viele Betroffenen vor den Behörden.

Wir kämpften für eine Gesetzesänderung des §29b sodass auch noch andere chronische Erkrankungen wie ICA oder Morbus Crohn ebenfalls Zugang zu diesem Ausweis erhalten.

Die Bewilligung wurde bis 2013 von den Bezirkshauptmannschaften oder Magistraten vorgenommen. Der Verein ChronischKrank setzte sich für eine Verlegung des Bewilligungsverfahrens an die Bundessozialämter (Sozialministeriumservicestellen) ein und so die Willkür bei der Bewilligung der österreichischen AmtsärztInnen beenden.

HIER können Sie alles zur neuen gesetzlichen Regelung ab dem Jahr 2013 nachlesen.

(Moderatorin: Claudia Reiterer, ORF)

 

Unterstützer der Selbsthilfegruppe IC Österreich – Details sehen Sie HIER.