Sie brauchen kein Mitleid, Sie brauchen Hilfe und Lösungen!

Lipödem Österreich

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Selbsthilfegruppe – Das LIPÖDEM (Lipohyperplasia dolorosa)

Krankheitsbild:


Oft schon seit der Pubertät: schlanke Taille, dicke Oberschenkel, schmerzhafte Reiterhosen, Polster im Bereich der Oberschenkelinnenseiten, säulenartig geformte Beine bis zum oberen Sprunggelenk, die Füße sind schlank und völlig unauffällig – ohne Schwellungen und Fettablagerungen. Das sind die auffälligen Zeichen des Lipödems.

Mehr als 80 % der Betroffenen sind auch an den Armen durch ebensolche unproportionalen Fettablagerungen belastet. Diese angeborene Fettverteilungsstörung an Beinen und Armen bei ansonsten häufig wohlproportioniertem Körperstamm betrifft fast nur Frauen, die Zunahme des Fettgewebes ist offenbar vom Hormon Östrogen abhängig.

Das lipödematöse Fettgewebe an den Armen und Beinen produziert mehr Lymphflüssigkeit, welche durch die vorhandenen gesunden Lymphgefäße zunehmend schlechter abtransportiert wird. Ist der Abfluss deutlich überlastet, kommt es zur „Überschwemmung“ des Fettgewebes mit Lymphe, die Spannung in den verdickten Extremitäten nimmt zu. Schon eine leichte Berührung der Haut führt zu unangenehmen Druckschmerzen und geringes Anstoßen zu Blutergüssen.
Das Lipödem wird selten schnell und richtig diagnostiziert. Oftmals müssen sich Betroffene anhören, dass sie zu dick sind und abnehmen sollen. Das Lipödem ist angeboren und nicht durch Essen und Trinken erworben, somit verschwindet es auch nicht durch Diät und Sport. Eine häufige Begleiterkrankung des Lipödems ist die begleitende Adipositas, es ist aber völlig klar, dass eine Gewichtsabnahme alleine keine Behandlung des Lipödems darstellt. Dennoch ist in den Leitlinien der Krankheit klar festgelegt, dass eine begleitende Adipositas die Erkrankung des Lipödems verschlechtert und deshalb auch mitbehandelt werden sollte.

Oft haben Betroffene schon eine lange Leidensgeschichte hinter sich: alle Diäten wurden erfolglos versucht, eine Abnahme des Körpergewichtes gelingt nur am Körperstamm, nicht aber an Armen und Beinen.

Dies ist ein untrügliches Zeichen für die Erkrankung.

Lipödem
Bei dieser lymphologischen Erkrankung, bei der die Fettgewebevermehrung im Vordergrund steht, sind die Lymphgefäße gesund, aber überlastet und können die anfallende Lymphe nicht vollständig abtransportieren. Dies führt zur Druckschmerzhaftigkeit, weshalb man das Lipödem besser als Lipohyperplasia dolorosa bezeichnet.

Fakten:

  • das Lipödem ist eine angeborene Fettverteilungsstörung
  • die Überproduktion von Lymphflüssigkeit in Armen und Beinen führt zu Druckschmerz
  • keine Besserung der Beschwerden durch Diäten und Sport möglich
  • Therapie notwendig, da die Beschwerden sonst zunehmen
  • 70 % der Patientinnen haben zu behandelnde Krampfadern

(Dr. Matthias Sandhofer, 2015)

weiterführende Informationen

Leitlinie Lipödem der Gesellschaft Deutschsprachiger Lymphologen (GDL) – zum Download: Lipödem Leitlinie S1

zwei Lymphkliniken in Österreich zur Diagnoseerstellung und Reha:

Wittlinger Therapiezentrum

Lymphklinik Wolfsberg

CG Lympha

 

Seiten für weitere Infos über Lipödem:

http://www.lymphoedem.at/

http://www.lipoedem-hilfe-ev.de/

http://www.lymphnetzwerk.de/

http://lipoedemliga.com/

 

Die Kontaktdaten der SHG-Leitung:

Allgemeiner Kontakt: Zentrale – Mo, Di, Do: +43 (0) 7223 / 8 26 67  ,  lipoedem@chronischkrank.at

 

Folder_Lipödem_6_2016 Hier zum Download!

 

     

Petra Felbermair ( OÖ )

Selbsthilfegruppe Lipödem

Tel: +43 (0) 676 / 62 66 820

Mo – Do 10:00 – 17:00 Uhr

felbermair@chronischkrank.at

     
     

Mari Bakac

Selbsthilfegruppe Lipödem ( Wien )

Tel: +43 (0) 681 / 84 65 43 11 

Mo + Di 16.30 – 18.30 Uhr

bakac@chronischkrank.at

     
 Foto  

Yasmin Azam

Selbsthilfegruppe Lipödem ( Wien )

Tel: +43 (0) 688 / 91 67 693

Mo – Do 11.00 – 16.00 Uhr

azam@chronischkrank.at

     
 foto Alexandra  

Alexandra Zoglauer ( OÖ)

Selbsthilfegruppe Lipödem

 

     
Jürgen Holzinger  

Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger

holzinger@chronischkrank.at

Zentrale OÖ – Mo, Di, Do: +43 (0) 7223 / 8 26 67

Kirchenplatz 3, 4470 Enns

Verein ChronischKrank® Österreich

ZVR 865474223

     

 

 

Geschlossene Facebook Gruppe    facebook_Chronischkrank.at_verein   zum gemeinsamen Austausch. 6/2016 – 364 Mitglieder, 03/2017 – 6020 Mitglieder.

Unsere Gruppe ist ausschließlich für Frauen die an dieser Erkrankung leiden. Neben den 4 Leiterinnen der SHG stehen auch in der Facebook-Gruppe kompetente Administratorinnen zur Verfügung. Wir alle sind betroffen, das heißt wir wissen aus eigener langjähriger Erfahrung wovon wir sprechen.

Wir möchten verhindern, dass andere erkrankte Frauen so wie wir von Pontius zu Pilatus laufen. Wir haben MedizinerInnen auf die wir verweisen, welche mit dem Krankheitsbild des Lipödems vertraut sind. Aufgrund der Problematik der Kostenübernahme der Krankenkassen, sind wir laufend auf der Suche nach MedizinierInnen in öffentlichen Spitälern. Durch unsere verstärkte Medienpräsenz seit 2015, werden nun auch Operationen in Krankenhäusern durchgeführt – Erfahrungsberichte dazu fehlen uns noch.

Unser Ziel ist es aber auch, dass unsere medizinisch notwendigen Operationen in Zukunft auch dann von den Krankenkassen bezahlt werden, wenn spezialisierte Wahl-MedizinerInnen die Operationen durchführen. Klagen diesbezüglich laufen noch. In einigen Fällen konnte der Wahlarzttarif von ca. 1500,- – 1900,- Euro zugesprochen werden.

Wir haben für jede betroffene Frau ein offenes Ohr und stehen gerne mit Unterstützung unserer Beiräte mit Rat und Tat zur Verfügung. Wir freuen uns Euch in unserer Facebook-Gruppe zum Austausch bald begrüßen zu dürfen!

Leitlinie Lipödem der Gesellschaft Deutschsprachiger Lymphologen (GDL) – zum Download: Lipödem Leitlinie S1

 

Derzeit finden Gespräche mit unserem Rechtsanwalt Mag. Markus Hager in Linz statt.
Etwa 50 Klagen wurden eingereicht, da sich die Krankenkassen weigern die OP-Kosten zu erstatten.

Wir ersuchen nun, dass sich jeder, der ein Ablehnungsschreiben einer Krankenkasse über die Lipödem-OP bekommen hat und dagegen vorgehen will, sich bei uns rasch zu melden.

Kontakt: lipoedem@chronischkrank.at oder 07223 / 82 667

Zur Info:
* Falls jemanden der Krankenstand bei der OP von der Kasse verwehrt wurde, bitte sofort einen Bescheid über die Ablehnung des Krankenstandes beantragen.
Wir unterstützen EUCH mit unserem Rechtsanwalt.

 

 

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(von links: Mag. Markus Hager mit Mitarbeiterin, Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger, Alexandra Zoglauer, Petra Felbermair)

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(von links: Alexandra Zoglauer, Mari Bakac, Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger, Petra Felbermayr, Yasmin Schober-Azam)

Liebe Grüße, Euer ChronischKrank® Lipödem-Team

 

 Beiräte u.a. für die Diagnose Lipödem

 

Facharzt für Haut- u. Geschlechtskrankheiten
Herr Dr. Matthias Sandhofer

Ordination Linz

     
   

Facharzt für Hautkrankheiten

Herr PD Dr. Alfred Grassegger

Ordination Innsbruck

     
 

Abteilungsvorstand der Lymphklinik Wolfsberg, Facharzt für Innere Medizin und Angiologie

Herr Prim. Dr. Christian URE
     

 

 
Facharzt für Allgemeinmedizin, zertifiziert zur Durchführung ästhetischer Operationen
Frau Dr.in Sabine Maier
Ordinationszentrum Döbling
     

 

 
Leiter der PKLP Ästhetik,  Facharzt für Chirurgie, Ästhetische Chirurgie
Herr Dr.Peter Lisborg
Zentrum für ästhetische Chirurgie Klagenfurt
     
 

Bei Fragen zu Haut- und Geschlechtskrankheiten sowie Gefäßerkrankungen Beirat für unsere Selbsthilfegruppe mit Diagnose Lipödem. Erfahrene Expertin für ästhetische und kurative Dermatochirurgie und Phlebologie

Frau Dr.in Gabriele MENZINGER
     
     

Fachärztin für Ästhetische Chirurgie 

Frau Dr.in Hajnal KIPROV

Privatklinik Kiprov – http://www.kiprov.com

     
 
 

Am 28.05.16 auf ORF 2 im ORF -BÜRGERANWALT- mit Peter Resetarits – ChronischKrank klagt die Krankenkassen in Österr.

 

Obmann Mag. Jürgen E. HOLZINGER und unser Lipödem-RA Mag. Markus HAGER vertreten unsere Selbsthilfegruppe mit derzeit über 300 Lipödem-Patientinnen. Unser RA hat rund 50 Klagen bei den Krankenkassen österreichweit bisher eingebracht. Auch Betroffene kamen wieder zu Wort.

Wir stellen uns Vertretern des Hauptverbandes und der Kassen. Volksanwalt Dr. Günther Kräuter unterstützt unser Anliegen. 

Im wesentlichen begründen die Kassen ihre Ablehnung damit, dass es sich bei dem Eingriff (Operation-lymphologische Liposkulptur) nicht um eine Krankenbehandlung im sozialversicherungsrechtlichen Sinn (= ausreichend, zweckmäßig sowie das Maß des Notwendigen nicht überschreitend) handelt, zumal die geplanten Maßnahmen keine etablierte Standardtherapie darstellen und im gegebenen Zusammenhang überdies auch kein patientenrelevanter Vorteil gegenüber herkömmlichen Therapieformen besteht.

 

 

 

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Am Foto von links: RA Mag. Markus Hager, Isabella Gebauer, Mari Bakac, Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger, Volksanwalt Dr. Günther Kräuter, ORF Moderator Dr. Peter Resetarits;

 

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Prim.Ure einer unserer Beiräte für Lipödem. Lip- und Lymphödeme sowie deren oft schwerwiegenden Symptome bis hin zur Geh- und Arbeitsunfähigkeit sind der breiten Masse oft nicht bekannt. Unsere Gruppe Lipödem Österreich hier gibt Infos.

 

MEDIZIN populär aus dem Verlagshaus der Ärzte ist Österreichs führendes Gesundheitsmagazin – und berichtet in der Juni Ausgabe 2016 über unsere SHG Lipödem Österr. und damit über die meist verkannte Frauen-Erkrankung. Über 360 betroffene Frauen tauschen sich in unserer facebook Gruppe aus.

 

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Hier als PDF zum Download: Medizin_Populär_Leben_mit_Lipoedem_SHG_Lipödem_Österr._Verein_ChronischKrank

 

 

Am 07.03.16 im ORF Servicemagazin -heute konkret- auf ORF 2  –

Obmann Mag. Jürgen E. HOLZINGER im Konfrontationsgespräch live im Studio mit Univ.-Prof. Dr. Klaus KLAUSHOFER (Hauptverband d. österr. Sozialversicherungsträger). Moderation: Martina Rupp

Wir kämpfen für PatientInnen-Rechte!

Die Kosten von Lipödem-Operationen werden von den Krankenkassen wie der WGKK, NÖGKK, OÖGKK, KFA, usw. nicht übernommen, obwohl viele der betroffenen Frauen bereits nicht mehr arbeitsfähig sind und eine 50% Behinderung vom Sozialministeriumservice bestätigt haben. Wir vertreten die Betroffenen in unserer Selbsthilfegruppe Lipödem Österreich.

Im wesentlichen begründen die Kassen ihre Ablehnung damit, dass es sich bei dem Eingriff (Operation-lymphologische Liposkulptur) nicht um eine Krankenbehandlung im sozialversicherungsrechtlichen Sinn (= ausreichend, zweckmäßig sowie das Maß des Notwendigen nicht überschreitend) handelt, zumal die geplanten Maßnahmen keine etablierte Standardtherapie darstellen und im gegebenen Zusammenhang überdies auch kein patientenrelevanter Vorteil gegenüber herkömmlichen Therapieformen besteht.

Alle Infos und den ORF Beitrag sehen Sie HIER.

(Moderation: Martina Rupp, ORF)

 

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Krone unterstützt uns – Sammelklage gegen Krankenkassen in Österreich

Am 09.03.16 in der Kronen Zeitung – Ombudsfrau Barbara Stöckl berichtet über unsere Klagen gegen die Krankenkassen für Lipödem PatientInnen. Medizinisch notwendige Operationen bei Diagnose Lipödem werden mit falschen Begründungen abgelehnt – Kassen halten sich nicht an fachärztliche Leitlinien.

Wir kämpfen für PatientInnen-Rechte! Betroffene und unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger im Interview.

Der Artikel folgt in Kürze! Online HIER

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(Foto @Kronen Zeitung)

 

 

Das Lipödem – ein meist verkanntes Frauenleiden – Ärzte Krone im Mai 2016

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Hier zum Download: Das Lipödem – ein meist verkanntes Frauenleiden – Ärzte Krone vom Februar 2016

 

Vorstellung unserer Selbsthilfegruppe Lipödem Österr.

Das ORF Magazin – bewusst gesund – moderiert von Fr. Dr. Ricarda Reinisch präsentierte am 04.07.2015 unsere neugegründete Selbsthilfegruppe für Lipödem betroffene Frauen in Österreich.

 

(zu sehen: Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger, Mari Bakac (SHG Lipödem Leitung), Veronika Brix, KIWI-TV)

 

Backstage Video vom ORF Dreh in Kaisermühlen/Wien

 

Lipödem – ChronischKrank kämpft um Kassenleistung

Unsere SHG Lipödem – Wir kämpfen um gerechte Kassenleistungen für die Betroffenen in Österreich

 

Obwohl Yasmin Azam eine gültige OP-Bewilligung der WGKK hatte verweigerte ihr das Wilhelminin-Spital in Wien die Operation, sie sei zu dick und müsse vorher abnehmen. Trotz complianter Therapie in der Adipositas-Ambulanz und zahlreichen Diäten war dies für Yasmin aber nicht möglich.Unser Lipödem SpezialistInnen und Beiräte Dr. Sandhofer und Frau Dr. Menzinger konnten dies auch im Beitrag gut erklären warum das so ist!Der Arzt der WGKK ist trotz dieser profunden Fachmeinungen nicht von seiner Theorie – vorher abnehmen, dann OP – nicht abgewichen. Yasmin benötigte einen Kredit und musste sich privat operieren lassen. Unser Verein konnte schlussendlich mit Unterstützung der ORF-heute konkret Redaktion doch noch etwas bei der Kostenerstattung erwirken.Wir kämpfen weiter und begleiten unsere Selbsthilfegruppe Lipödem und deren 114 Mitglieder ( 7/2015) bei dieser Problematik!

Unser Obmann Mag. Jürgen E. Holzinger und Yasmin Azam gaben dazu ein Interview.

 

(Danke an die Moderation Martina Rupp und die Redakteurin Sonja Hochecker)



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mit freundlicher Unterstützung von:

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